Magyarországon mintegy 16 ezer család gondoz otthonában gyógyíthatatlan gyermeket. A 2002-ben alapított Szemem Fénye Alapítvány célja, hogy a beteg gyermekek és az őket gondozó családok ne maradjanak egyedül a küzdelmük során. Alapítványunk működteti a 2010-ben felépített Dóri Házat, Magyarország első gyermekhospice házát, ahol az érintettek térítésmentes ellátásban részesülnek. Állami támogatásunk jelenleg nincs az intézményre.
Szervezetünk működési költsége jelenleg havi 7 millió forint, amelyet saját vállalkozási tevékenység biztosításával és adományokból gyűjtünk össze.
Küldetésünk
A gyászoló szülőknek gyermekük elvesztésén túl a lelkiismeret-furdalás jelenti a legnagyobb fájdalmat. Az érzés, hogy nem tudtak gyermekükért mindent megtenni, akár azért, mert nem állt rendelkezésükre elég anyagi forrás, vagy azért, mert rendkívül kimerültek a már évek óta tartó küzdelemben. A Szemem Fénye alapítvány azon próbál segíteni, hogy a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek méltósággal búcsúzhassanak az élettől, a család többi tagja pedig tőlük. A Dóri ház nem a halál otthona, hanem az élet szentélye. Minden kollégánk azért dolgozik, hogy a haldoklást ne a halállal, hanem az emberhez méltó élet részévé változtassa. Éppen ezért a Dóri házra nem csak a szomorúság jellemző, itt a vidámság is gyakori látogató.
Tevékenységünk
A gyermekhospice ház szolgáltatásait 0–24 éves kor közötti, krónikus vagy gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek, fiatal felnőttek és családjaik vehetik igénybe, és a legmesszebbmenőkig igazodik a beteg gyermeket nevelő család igényeihez. Az Alapítvány, hogy a legteljesebb lelki, szociális és fizikai támogatást nyújtsa a gyermekeknek és szüleiknek egyaránt, akik a Dóri Házban eltöltött idő alatt szép emlékekkel gazdagodnak. Ellátási formáink:
- nappali ellátás keretében reggel érkezik hozzánk a gyermek, délután vagy este pedig hazamegy. Ezzel azoknak a szülőknek a helyzetét könnyítjük meg, akik elfoglaltságaik miatt nem tudják napközben ellátni gyermeküket.
- tranzit ellátás hosszabb kórházi tartózkodás után segít a családoknak újra beilleszkedni az otthoni környezetbe. A gyermekhospice ház ápolószemélyzete megtanítja a szülőknek szakemberekből álló csapata mindent megtesz a gyermek betegsége, állapota által megkövetelt speciális ápolási technikákat.
- otthoni gyermekhospice szolgáltatás keretein belül a szakápolóból, gyógytornászból, és szükség esetén pszichológusból, szociális munkásból, és dietetikusból álló szakmai csapat a beteg gyermekek otthonába látogat. Így a családi fészek nyújtotta békében, és harmóniában tudják folytatni mindennapjaikat.
- életvégi ellátás, amikor a gyógyíthatatlan betegség miatt a gyermek eléri a terminális állapotot, a Dóri Házban 24 órában biztosítjuk a palliatív szemléletű ellátást, multidiszciplináris team közreműködésével. Az az életvégi ellátás, amely során a szülők, sőt néha az ifjú betegek segítségével életvégi tervet állítunk fel.
- A Szemem Fénye Alapítvány speciális szolgáltatása a bébi hospice. A bébi hospice során támogatást nyújtunk minden olyan családnak, akik elvesztették gyermeküket a terhesség ideje alatt, a születéskor vagy röviddel a születés után.
Szolgáltatásaink
A korábban külön szolgáltatásként nem létező gyermekbeteg-szállítás 2008. december 1-jétől vált hivatalosan is elismertté. A Szemem Fénye Alapítvány általános gyermekbeteg-szállítást végez és ellátja az egyedi igényű (transzplantált, dializált, fogyatékkal élő stb.) gyermekek szállítását. Jelenleg egy gyermekbeteg-szállító és két mentőautó áll a rendelkezésünkre, amelyek az ország legmodernebb, e célra kialakított autói közé tartoznak. Területi ellátási kötelezettségünk Baranya megyében a 0-14 éves – gyermekkorú – lakosságra terjed ki, ezáltal jelenleg mintegy 60 ezer gyermek betegszállításáért tartozunk felelősséggel. Havonta mintegy 20-25 ezer kilométert tesznek meg autóink, nemcsak Baranyában, a Dél-Dunántúlon, hanem sokszor az egész országban. Szinte napi rendszerességgel szállítunk Zala és Somogy megye településeiről kis betegeket onkológiai kezelésekre.
A gyermekeknek és családjaiknak több esetben a betegség mellett a nehéz anyagi helyzettel is meg kell küzdeniük, így másként nem tudják megoldani az utazást.
Miben hiszünk?
Magyarországon mintegy 16 ezer családban él súlyosan beteg gyermek. A folyamatosan növekvő igény miatt, jelenlegi kereteinket kinőttük. A napokban értesültünk az örömhírről, miszerint a Velux nagyszabású pályázatán elnyert 430 millió forintos támogatásból végre lehetőségünk nyílik, régi álmunk, egy nemzetközi színvonalú gyermekhospice komplexum megépítésére.
A mára már kiforrott elképzelések szerint mintegy 1700 négyzetméteres épület és körülötte egy több mint húszezer négyzetméteres park alkotja majd az új központot, amelyben egyidejűleg nyolc gyermek és hat fiatal felnőtt ellátására nyílik lehetőség. A külön terápiás részlegen számos kezelést (hidro-, játék-, gyógy- és zeneterápiát) is igénybe vehetnek a beteg gyermekek.
A külföldről érkező támogatás segítségével még több érintett család veheti majd igénybe a gyermekhospice ház térítésmentes szolgáltatásait, továbbá egy plusz szolgáltatást is bevezetnek, mely a gyógyíthatatlan betegséggel küzdő fiatal felnőttek mindennapjait hivatott megkönnyíteni.
A pályázat keretében elnyert összeg mintegy felét teszi ki az építkezés költségeinek, a fennmaradó összeget támogatóink felajánlásaiból fogjuk előteremteni.
2016.08.11.
