Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége
Közhasznú szervezet
Mi a ritka betegség?
- Előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (európai definíció).
- 6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően).
- Sok esetben életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek magas szintű komplexitással.
- Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal.
- Gyakran erős fájdalom és szenvedés kíséri.
- A család mindennapi élete többnyire gyökeresen megváltozik, mivel fizikailag és lelkileg egyaránt megterhelő hosszú távú ápolásra, gondozásra kell berendezkednie.
- Elenyésző számban létezik hatásos gyógymód.
- 50-75%-a gyermekeket érint.
- A betegek 30%-a meghal ötéves kora előtt.
- E betegségek 80%-a genetikai eredetű, a maradékot bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák.
- Nincs elegendő információ róluk.
- Kicsi a kutatási aktivitás is.
Magyarországon ma mintegy 800.000 ritka beteg él. Ők az egészségügy árvái; hosszadalmas vizsgálatok után van csak esélyük diagnózishoz jutni. A legnagyobb probléma az információk hiánya, emiatt jött létre 2015-ben a Mentőöv Információs Központ és segélyvonal. A központ már képzett munkatársai létrehoztak egy komplex adatbázist, egy honlapot, működtetik a segélyvonal szolgáltatást és kiépítették a kommunikációs csatornákat az érintett személyek és a szakemberek felé is.
A RIROSZ célja
- A hazánkban élő 600-800.000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, jogaik érvényesítése és védelme.
- A hazai szerevetek összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.
- A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése.
- Programok szervezése a ritka betegséggel élők, valamint a szakemberek számára – családi rendezvények, konferenciák, képzések, workshopok, kerekasztal-megbeszélések.
- Kiadványok szerkesztése, információk terjesztése.
- A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.
- A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.
Mi a RIROSZ?
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) egy ernyőszervezet, amely összefogja a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket, problémáikat hazai és európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők - más betegekkel összehasonlítva is - hátrányos helyzete megszűnjön, életük könnyebbé, jobbá váljon.
Elérhetőségek:
- Székhely: 1089 Budapest, Orczy út 2.
- Iroda: 1091 Budapest, Üllői út 119.
- E-mail: info@rirosz.hu
- Honlap: www.rirosz.hu
- Adószám: 18192328-1-42
- Bankszámlaszám:
- Erste Bank Hungary
- 11600006-00000000-22346111
- SWIFT: GIBA HU HB
- IBAN: HU701 116000060000000022346111
- Facebook: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége
Mi a ritka betegség?
- Előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (európai definíció).
- 6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően).
- Sok esetben életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek magas szintű komplexitással.
- Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal.
- Gyakran erős fájdalom és szenvedés kíséri.
- A család mindennapi élete többnyire gyökeresen megváltozik, mivel fizikailag és lelkileg egyaránt megterhelő hosszú távú ápolásra, gondozásra kell berendezkednie.
- Elenyésző számban létezik hatásos gyógymód.
- 50-75%-a gyermekeket érint.
- A betegek 30%-a meghal ötéves kora előtt.
- E betegségek 80%-a genetikai eredetű, a maradékot bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák.
- Nincs elegendő információ róluk.
- Kicsi a kutatási aktivitás is.
Magyarországon ma mintegy 800.000 ritka beteg él. Ők az egészségügy árvái; hosszadalmas vizsgálatok után van csak esélyük diagnózishoz jutni. A legnagyobb probléma az információk hiánya, emiatt jött létre 2015-ben a Mentőöv Információs Központ és segélyvonal. A központ már képzett munkatársai létrehoztak egy komplex adatbázist, egy honlapot, működtetik a segélyvonal szolgáltatást és kiépítették a kommunikációs csatornákat az érintett személyek és a szakemberek felé is.
Mi a Mentőöv Információs Központ?
- A Mentőöv Információs Központot a Norvég Civil Támogatási Alap pályázati finanszírozásával a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) hozta létre és működteti.
- A Mentőöv Információs Központ célja, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük időben juthassanak helytálló, szakszerű információhoz és megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátáshoz.
- A Központ felállításával az izoláltan, a társadalomtól elzártan élő ritka betegeknek megnő az esélyük arra, hogy megfelelő ellátásban részesüljenek és érintett társaikkal sorsközösséget alkothassanak.
- Facebook: Ritka Betegek Sorstárs Kereső Csoportja
- Európai partnereinkkel történő szoros együttműködésben az is célunk, hogy a szakmai anyagok rendszerezésével, fordításával képesek legyünk támogatni és segíteni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját a korszerű, színvonalas orvosi ellátás és a tudományos kutatások terén; ezáltal is elősegíteni a megfelelő terápiás gyógyszerek megtalálását, ill. orphan drug-ok (’árva gyógyszerek’) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait vagy hatásuk monitorozását.
- A Mentőöv Központ tagja az Európai
- Ritka Betegségek Segélyvonal-hálózatának.
Forduljon hozzánk bizalommal, ha ritka betegséggel kapcsolatban
- információra van szüksége,
- hosszú ideje nem tud diagnózishoz jutni,
- megfelelő szaktudással és tapasztalattal rendelkező orvosra van szüksége,
- megfelelő oktatási vagy szociális intézményt keres,
- szociális ügyekkel kapcsolatos kérdése van,
- sorstársakat keres,
- érdekeit képviselő szervezetet keres,
- bármilyen egyéb problémája, észrevétele van!
Elérhetőségek:
