A cisztás fibrózisban (CF) szenvedő betegek nem kórházi osztályokon fekszenek, hanem ambuláns ellátás keretei között állnak rendszeres ellenőrzés alatt. Ezek a gyermekek és fiatal felnőttek köztünk egészségesek között élnek, és, ha nem ismerjük meg betegségüket, nem beszélünk róla, a kívülálló nem veszi
észre, hogy a legkisebbtől a legidősebbig nap, mint nap milyen emberfeletti harcot kell vívniuk életben maradásukért. A cisztás fibrózisban szenvedőknek minden nyálkahártyával bélelt szervük felszínén egy, a normálistól erősen eltérő sűrű tapadós nyálka termelődik. Ez a látszólag nem súlyos elváltozás, az orr -garat - hörgőrendszerben és a béltraktusban komoly betegségi tüneteket idéz elő.
A CF a veleszületett anyagcserezavarok közül a leggyakoribb elváltozás. Számítások szerint minden 25. ember hordozza magában ezt a génhibát, tehát az előfordulás a populációban 4 %-os. Magyarországon 3500-4000 újszülöttre jut egy megbetegedés, azaz évente mintegy 40 új kis beteggel számolhatunk. A verejtékvizsgálaton kívül genetikai vizsgálattal lehet a CF diagnózisát megerősíteni. Cisztás fibrózisban a tüdő és a hasnyálmirigy a legérintettebb, de a betegség előrehaladtával a máj is veszélybe kerülhet. Valamint igen gyakran érintettek a felső légutak is: arcüreggyulladás, sőt orrpolipok kialakulásának is nagy a valószínűsége. Az életkor előrehaladtával sajnos egyéb tünetek is társulhatnak az alap betegséghez: szívizom megnagyobbodás, cukorbetegség, átmeneti ízületi panaszok, csontritkulás.
Mindennapi teendők
A tüdőben felgyülemlett sűrű váladék oldására nyálkaoldó szereket kapnak részben szájon át, vagy inhalálva. A felhígult váladékot igyekezni kell a tüdőből minél hatékonyabban kiüríteni, lehetőleg megerőltető köhögés elkerülésével, speciális légzési technikákkal. Egy-egy ilyen kezelés akár egy órát is igénybe vesz, és a legtöbb esetben ezt naponta lehetőleg több alkalommal. Ezen kívül, hogy a testi erőt is fenn lehessen tartani, életbevágó szükséglet a rendszeres torna és testedzés.
Az emésztés elősegítésére étkezéseknél nem maradhat el az emésztőenzimek gyógyszerrel történő pótlása, a hiányállapotok ellensúlyozására pedig legalább négy féle vitamint adása. Sokan szorulnak még májvédő gyógyszerekre és kalóriadús gyógytápszerekre.
A CF és a környezet
Köszönhetően az elmúlt évtizedek tudományos előrehaladásának és a ma már centrumokban történő betegellátásnak, az időben diagnosztizált és jól kezelt CF-esek többsége zavar nélkül kezdi meg az óvodai és iskolai életet. Jó lenne, ha elmondhatnánk, hogy a védett családi környezetből kilépő gyermekeket a közösségben is megértés és elfogadás várja, de sajnos nem így van. A köhögés, mely a CF-es gyermekek számára a tüdő öntisztulását pótló folyamat az óvónők és a tanárok számára betegséget jelent. Hallgatni sem kellemes és az iskolában az órát is zavarja. Hasonlóképpen az emésztési zavar miatt kikéredzkedő tanulót fegyelmezetlennek tartják, a testi gyengeségből eredő figyelemcsökkenést vagy aktivitáshiányt pedig lustaságnak. Az iskolán kívüli barátságok sem tudnak igazán megerősödni. A sok rossz lelki élmény ilyenkor visszahúzódóvá teheti őket, rombolja önértékelésüket, és beárnyékolhatja a gyermekkorukat.
Ezért is hoztuk létre az Országos Cisztás Fibrózis Egyesületet, hogy ennek segítségével is hatékonyabban ismertessük meg az egészséges populációval ezt a ritkaság számba menő betegséget, hogy nagyobb elfogadást és támogatást élvezhessenek az ebben érintettek.
Szerencsére az újabb és újabb gyógyszereknek, a tüdőátültetés lehetőségének és a kiemelt gondozásnak köszönhetően ma már egyre többen érik el a felnőttkort sőt egyre többen a család alapítás örömeit is.
Támogatás
A támogatás lehet személyes közreműködés, kinek-kinek hivatásából fakadóan, de nagy segítséget nyújt az is, akinek módja van anyagi támogatással elősegíteni a betegek minél jobb ellátását. Adományozóknak az adószám feltüntetése esetén adóigazolást küldünk, illetve köszönettel fogadjuk az 1%-os támogatásokat.
Országos Cisztás Fibrózis Egyesület
bankszámlaszáma: OTP Bank 11712004-20207625-00000000
adószáma: 18227035-1-43
