Milyen az, amikor egy anyának dönteni kell, hogy szívére vagy az eszére hallgasson, amikor kisgyermeke egy falat csokoládét akar megkóstolni? Vagy napról-napra megküzdeni a nagyszülőkkel, mert szerintük "az a picike hús nem árthat"? Ellenállni tiniként az iskolai büfé illatozó péksütemény-kínálatának? Vagy amikor a komoly kapcsolatban élő felnőttként el kell mondani a partnernek, hogy 50% esélyük van egészséges gyerekre? A PKU-sok körében és életében nem ritkák ezek a kihívások...
MAGYARORSZÁGI PKU EGYESÜLET
Mi a fenilketonúria (PKU)?
A fenilketonúria (PhenylKetonUria) ritka, veleszületett anyagcserezavar, ami miatt az emberi szervezet nem képes a fehérjetartalmú élelmiszerek lebontását a normális módon elvégezni. Ez a betegség a fehérjéket felépítő egyik aminosav, a fenilalanin (rövidítve: phe) átalakításának olyan örökletes, enzimhiányon alapuló zavara, melynek következtében a vér fenilalanin szintje kórosan megemelkedik. Kezelés nélkül a magas phe szint súlyosan károsítja az idegrendszert.
A PKU kezelése: DIÉTA EGY ÉLETEN ÁT!
A fenilketonúria és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségek nem gyógyíthatók, de speciális, egész életen át tartó fehérjeszegény diéta betartásával tökéletes szellemi és testi egészségnek örvendenek a PKU-sok, és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek.
*
Tiltott élelmiszerek: (magas fehérje-ill. fenilalanin tartalommal rendelkeznek): Húsok-, húskészítmények / Tej-, Tejtermékek (tűrőképesség függvényében esetleg 1-2 evőkanál tejföl, tejszín engedélyezett) / Tojás / Zselatin / Csokoládé, Kakaópor, Marcipán / Szárazhüvelyesek, olajos magvak, szója, szójakészítmények / Gabonatermékek: lisztek, darák, zsemlemorzsa, gabonapelyhek, müzli, corn flakes, hagyományos kenyerek, péksütemények, tésztafélék, kekszek, nápolyik / Aspartammal, Nurasweet-tel (E-951) édesített light üdítőitalok, rágógumi, cukorka, gyógyszerek, fogkrémek
Mért, számított mennyiségben fogyaszthatók: Gyümölcsök, befőttek, kompótok / Zöldségek és főzelékfélék / Lekvár, jam / Fehérjeszegény diétás termékek / Jégkrémek
Szinte korlátlan mennyiségben fogyaszthatók: méz, cukrok, növényi olajok, savanyú cukorkák, ásványvíz, tea, szőlőcukor (nem túl hosszú a lista!)
*
Az egyesület története
A Magyarországi PKU Egyesület alapításának ideje: 1990. október 27. Egy kis maroknyi közösség Budapestre utazott azzal a szándékkal, hogy PKU-s gyermekeik életét szervezetten, civil formába egyesülve tegyék jobbá, speciális diétájukhoz az élelmiszer-beszerzést közösen megkönnyítsék.
Az egyesület Alapszabályban foglalt céljai:
Kölcsönös segítségnyújtási közösség kialakítása elsősorban a PKU-s (fenilketonúriás) és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében.
A PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg érdekképviseletének biztosítása minden területen (tápszer-, diétás élelmiszer ellátás, szociális feltételek javítása, stb.).
Szülők és gyermekek részére tanfolyamok és táborozások szervezése és megrendezése.
A PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere beteg újszülöttek és családtagjainak segítése.
Nemzetközi kapcsolatok kiépítése az európai fenilketonúriás szervezetekkel.
Kapcsolatok kiépítése és az egészségügyi szervezetekkel, társaságokkal.
Programjaink közé tartozik az élelmiszerbeszerzés támogatása, a rendszeresen megrendezett táborok kicsiknek és nagyoknak (ennek keretében sütőstúdiók, termékbemutatók, edukációs programok szervezése), közösségi programok (sütőstúdiók, Mikulás-ünnepség, gyermeknap, farsang, stb.). Rendszeresen informáljuk tagjainkat tájékoztató kiadványok, receptgyűjtemény formájában, valamint PKU Magazin oldalain.
Szabó Lajos Tanulmányi Ösztöndíj: Az ösztöndíjat magyarországi felsőfokú (egyetem/főiskola) vagy középfokú intézménnyel (középiskola/szakiskola) aktív hallgatói jogviszonnyal rendelkező veleszületett anyagcsere-betegséggel élő személy pályázhatja meg. Célja, hogy a nyerteseket tanulmányi előmenetelükben segítse, ezáltal követendő mintákat, példaképeket teremtsen és mutasson fel mind a veleszületett anyagcsere-betegséggel élő közösség tagjainak, mind pedig az egész társadalom részére.
Milyen formában tud támogatást fogadni a Magyarországi PKU Egyesület:
- tagsági díj (jelenleg 5000 Ft/év)
- adó 1%, egyéb pénzbeli támogatás (Adószámunk: 19662594-1-42)
- karitatív munka
Magyarországi PKU Egyesület
adószám: 19662594-1-42
elnök: Kovács Péter
kapcsolat: Bakos Barbara (tel.: 30/30 493-77-38)
pku@pkuegyesulet.hu
www.pkuegyesulet.hu
