A Cisztás Fibrózis – más néven mucoviscidosis – veleszületett, elsősorban a légzőszervet érintő genetikai ártalomra visszavezethető betegség, amely évtizedeken keresztül elsősorban csak a gyermekgyógyászok körében volt ismert, hisz a csecsemő-, kisdedkorban diagnosztizált gyerekek a gyorsan romló állapotból kifolyólag többnyire légzési elégtelenségben még a felnőtt kor elérése előtt meghaltak.
A Cisztás Fibrózis – más néven mucoviscidosis – veleszületett, elsősorban a légzőszervet érintő genetikai ártalomra visszavezethető betegség, amely évtizedeken keresztül elsősorban csak a gyermekgyógyászok körében volt ismert, hisz a csecsemő-, kisdedkorban diagnosztizált gyerekek a gyorsan romló állapotból kifolyólag többnyire légzési elégtelenségben még a felnőtt kor elérése előtt meghaltak.
Az évtizedek során a betegség jobb megismerését a centralizált gondozás, a kiterjedt kutatás, jobb kimenetelét a hatásos antibiotikus kezelés, a sűrű légúti váladék kiürítését könnyítő speciális mellkasi fizioterápia és a megfelelő enzimterápia kiegészítve a kalóriadús étrenddel, ill. ezek bevezetése és elterjedése tette lehetővé. Az átlagéletkor fokozatos emelkedésével a betegség, illetve annak lefolyása így egyre inkább a felnőtt korra is áttevődik és különösen a későn megjelenő szervi érintettségek jelentenek nehézséget, s igényelnek multidiszciplináris ellátást. Ezen kívül az enyhe tünetekkel járó megbetegedés felnőttkori felismerése is szaporodik köszönhetően a CF-el kapcsolatos diagnózis és terápiás lehetőségek ismeretek terjedésének is.
A CF kezelés végső lehetőségeként a tüdőátültetés kerül szóba, amely az évek során szintén elérhetővé vált hazánkban is. A Magyarországi Cisztás Fibrózis Regiszter 2015-ös adatai szerint, a nyilvántartott közel 600 betegből immáron 45% túllépte a nagykorúság küszöbét és ezzel újszerű kihívásokkal állítja szembe a hazai szakmai közösséget. A betegség tehát főként az egész életen átívelő fennállásából kifolyólag, speciális életmódot követel meg a betegektől és különleges szemléletmódot a gondozó orvoscsapattól is.
A CF Betegek Egyesülete (CFBE) 1991-ben alakult, eredeti nevén Felnőtt CF Betegek Egyesületeként, azzal a célkitűzéssel, hogy összefogja az országban szétszórtan élő cisztás fibrózis betegségben szenvedő serdülőket és fiatal felnőtteket, amely életkor képviselőinek létszáma ebben az időben még rendkívül csekély volt, így speciális igényeik tolmácsolása is nehézségekbe ütközött. Az Egyesület vállalta a betegek érdekképviseletének ellátását, segítését és támogatását. A néhány taggal megalakult és kezdetben csak kifejezetten a felnőttekkel foglalkozó szervezetünk 1998-ban közhasznúvá vált és mára közel 600 beteg érdekképviseletét látja el életkortól és lakhelytől függetlenül, nevéből pedig mára már elhagyta a „felnőtt” jelzőt, ezzel is kifejezve, hogy a feladatkörök kibővítésével az érdekképviselet a teljes hazai betegkörre is kiterjedt az évek során.
Egyesületünk általános segítségnyújtási, szakmai és érdekvédelmi koordinációs célok megvalósítását is zászlajára tűzte, hogy segítse és támogassa az érintett személyeket, családokat a betegséggel való együttélésben. Céljaink között szerepel a betegek segítése
az elérhető legmagasabb színvonalú ellátáshoz való hozzáféréshez, képzések és sportolási lehetőségek elérhetőségének biztosítása, rehabilitációs táborban való részvétel-, gyógyüdülés-, gyógytorna támogatása, munkavállalási lehetőségek felkutatása-, speciális munkalehetőségek megszervezése. A betegek aktív támogatásán felül fontosnak érezzük az ellátást biztosító szakemberek továbbképzésének segítését valamint a velük való minél szorosabb együttműködés megszervezését és biztosítását is. Egyesületünk felelős a hazai CF betegregiszter vezetéséért is, ezzel az eszközzel is támogatva a szakemberek munkáját és platformot biztosítva a szoros együttműködésre a szakmai és a civil szervezet között.
Elérhetőségeink:
http://www.cisztasfibrozis.hu
Facebook:
https://www.facebook.com/CisztasFibrozisMagyarorszag/
https://www.facebook.com/groups/cf.hungary
